Madiun

Aku Ingin Merdeka dari Talasemia

Indonesia termasuk sebagai negara yang berada di sabuk talasemia dunia. Artinya, tanah air menempati posisi dengan frekuensi penyandang talasemia tertinggi. Kelainan darah genetik itu mengungkung anak sejak lahir hingga akhir hayatnya. Angka harapan hidupnya tak lama setelah melewati perjuangan satu dekade. Berikut suara dan perjuangan penyandang talasemia di Madiun Raya yang ingin merdeka dari belenggu talasemia yang diderita sejak lahir.

————-

TIDAK banyak yang tahu tentang talasemia. Kelainan darah genetik itu menjadi mata rantai pembunuh nomor satu di dunia. Untuk bertahan hidup, mereka menggantungkan transfusi darah yang rutin dilakukan tiap bulan seumur hidup. Pun mayoritas penyandang talasemia mengetahui mengalami kelainan darah genetik setelah berumur lima tahun ke atas.

Berdasarkan data yang dihimpun Perhimpunan Orang Tua Penyandang Talasemia Indonesia (POPTI) Cabang Madiun, tercatat 30 anak menyandang talasemia. Total itu tersebar di Kota Madiun sebanyak tujuh anak, dua di antaranya tutup usia setelah melewati umur ke-20. Magetan tiga anak, Ponorogo dua anak, dan paling tinggi Kabupaten Madiun 18 anak.

Kendati demikian, dimungkinkan masih banyak yang belum terdeteksi. Sebab, biasanya penyandang talasemia cenderung menutup diri dan kurang percaya diri. Pun tidak ingin diketahui khalayak umum jika menyandang kelainan darah genetik itu. Selain itu, untuk mendeteksi talasemia diperlukan screening.

Jaseo Bara Putra salah seorang di antaranya. Bocah 11 tahun asal Kelurahan Winongo, Manguharjo, itu divonis mengidap talasemia mayor, salah satu jenis talasemia yang harus mendapatkan perawatan esktra ketika dia berumur enam tahun. ’’Setiap transfusi darah dulu sering ingin lari,’’ kata Jaseo.

Jaseo tahu betul bagaimana ganasnya talasemia setelah diberi tahu orang tuanya yang juga mengidap talasemia minor atau pembawaan sifat. Di umurnya yang masih belia dan masih lucu-lucunya, dia mau tidak mau harus menerima kenyataan itu. Meskipun pada awalnya dia memerlukan waktu untuk beradaptasi dengan kelainan yang dideritanya. ‘’Sekarang sudah mulai bisa mengira-ngira kapan saya harus transfusi darah,’’ ujarnya.

Jaseo harus rutin menjalani transfusi darah setiap bulan sekali. Hidupnya bergantung pada ketersediaan stok darah di PMI kota setempat. Tiap Ramadan dan Idul Fitri dia harus sedikit bersabar karena stok darah berkurang. Pun dia tahu betul bahwa kelainan tersebut hingga kini belum ada obatnya. Baginya tidak penting dapat bertahan hidup di umur berapa. Terpenting bagaimana dia merawat semangat dan mampu bertahan hidup serta mengisi hari-hari dengan belajar. ’’Saya ingin sembuh,’’ ungkapnya.

Seluruh biaya pengobatan yang mencapai jutaan rupiah tiap bulannya itu ditanggung BPJS Kesehatan. Kendati demikian, sehari-hari dia tetap beraktivitas layaknya orang normal. Pun dia tidak ingin dibeda-bedakan dengan anak lainnya ataupun dikucilkan lantaran kelainan yang dideritanya. ‘’Tidak ingin dibedakan,’’ katanya.

Sementara Bagus Indra, pria kelahiran 1996 asal Kelurahan Manisrejo, Taman, Kota Madiun, yang merupakan penyandang talasemia mayor, memiliki kisah perjuangan panjang. Dia divonis mengidap talasemia mayor sejak umur 3,5 tahun. Butuh waktu lama untuk berdamai dengan talasemia yang disandangnya. ‘’Baru kelas X SMA bisa beradaptasi,’’ kata Wuri Handayani, ibunya.

Takdir berkehendak lain. Meskipun telah divonis harus transfusi darah seumur hidup, menginjak umur 10 tahun jenis talasemia Bagus berubah. Dari talasemia mayor menjadi talasemia intermediet. Artinya, hanya perlu transfusi darah jika diperlukan. ‘’Sudah tidak sebulan sekali lagi. Kalau dibutuhkan baru transfusi,’’ terangnya.

Itu tidak terlepas dari perjuangan ibunya yang tegar merawat si buah hati. Berbagai usaha lain telah Wuri lakoni. Entah berapa biaya yang telah dia habiskan agar Bagus bisa sembuh. ’’Akhirnya saya coba pakai obat alami dari wortel,’’ ungkap Wuri.

Dia setiap pagi rajin memberikan jus atau parutan wortel kepada anaknya. Kesabaran merawat itu didasarinya karena si buah hati merupakan titipan Tuhan yang harus dijaga. Entah keajaiban itu datang dari mana. Ketika Bagus menginjak 10 tahun, jenis talasemianya berubah. ‘’Alhamdulillah. Kami para orang tua ingin anak-anak talasemia lebih diperhatikan. Salah satunya pendampingan secara psikologis,’’ harapnya. (nur/c1/ota)

Baca Lagi

Berita Terkait

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Back to top button